Ik ben Sara… En ik ben voor altijd ziek.

Lang heb ik gehoopt dat dat niet zo zou zijn. Dat ze na die jarenlange zoektocht van meer dan 17 jaar opeens zouden vinden wat er aan de hand was met mij, en dat het met 1 magische oplossing verdwenen zou zijn. 

Het krijgen van de diagnose van een primaire immuundeficiëntie kwam dan ook hard binnen. Dit is voor altijd. Maar… ik besef nu meer dan ooit dat het krijgen van die diagnose zo belangrijk is, want nu mijn levenslange behandeling stilaan zijn kracht toont, begin ik langzaam maar zeker weer beterschap te voelen, crash ik niet meer na elke minimale inspanning, lig ik niet meer 7/7 doodziek in de zetel, me af te vragen of ik toch maar niet beter een pijnstiller neem die toch niet werkt...

De weg is nog lang, en voor altijd, maar ik geloof er in dat het leven weer begint als je - na lang zoeken - de diagnose krijg van een Primaire Immuundeficiëntie.

Al is dat niet vanzelfsprekend. Het feit dat de zoektocht zo lang heeft geduurd, wil ook zeggen dat er veel schade is. Of die omkeerbaar is, dat zal de toekomst moeten uitwijzen.

28 november 2024... De dag waarop de eerste keer werd uitgesproken dat ik een Primaire Immuundeficiëntie heb... Er gebeurden nog een aantal testen om meer duiding te geven over het type immuundeficiëntie, en een vaccinatietest, maar no matter wat de uitslag zou zijn: Op 26 december 2024 zou mijn eerste behandeling zijn.

De eerste, voor altijd...

Gedurende die periode gaf ik mezelf tijd om te beseffen dat die vreselijke lange zoektocht nu eindelijk gestopt was... Ik gaf mezelf tijd om de diagnose te verwerken en ging op zoek naar informatie over deze zeldzame aandoening die slechts 0,075% van de wereldbevolking treft. Op zoek naar lotgenoten. Maar die vond ik niet. 

Vandaar mijn beslissing om een blog te starten. Op Instagram en TikTok. Ik besloot om vanaf mijn eerste behandeling heel open te zijn over het leven met deze aandoening... En in een mum van tijd leerde ik zoveel lotgenoten kennen uit België en Nederland, en zelfs daarbuiten.

Op het moment van dit schrijven zijn we september 2025 en ken ik ondertussen meer dan 100 lotgenoten met een vorm van een Primaire Immuundeficiëntie, en krijg ik vaker de vraag of ik niet meer wil en kan doen...  En daarop zeg ik ja! Deze website is al een eerste stap.

Want... Het blijft niet alleen bij het strijden met een immuundeficiëntie, want door de jarenlange onontdekte en dus ook onbehandelde onzichtbare aandoening, werd mijn klierkoortsinfectie van 18 jaar eerder ook chronisch, met reactivaties die me vaak wekenlang aan mijn bed gekluisterd hielden. En daar bleef het niet bij: Doordat mijn lichaam zo uitgeput was, en constant in een staat van laaggradige infecties moest proberen functioneren, ontwikkelde ik een metabool syndroom dat zorgde dat ik vreselijk aankwam in gewicht, met alle gevolgen van dien.

Ik ben blijven doorduwen tot mijn lichaam niet meer kon, waardoor ook mijn zenuwstelsel het moeilijk heeft...

Maar, waar een wil is in een weg... En soms moet je alles met beide handen grijpen en vertrouwen dat er toch nog een betere tijd voor je is weggelegd...

Dus ook al klinkt VOOR ALTIJD ZIEK niet als motiverende muziek in de oren, het is het wel. Het is tonen dat het leven niet stopt desondanks je nooit meer kan genezen...  

Liefs,

Sara

PS: Voor wie de diagnose van een Primaire Immuundeficiëntie op zijn / haar pad komt, weet één ding:

Je bent NOOIT alleen. We zijn onzichtbaar, we zijn zeldzaam, maar we zijn met veel. Geloof je me niet...? Kijk dan maar snel hier.