Af en toe krijg ik de vraag of ik mijn verhaal wil delen in de media of via patiëntenorganisaties gericht op immuunstoornissen. Omdat bewustwording letterlijk levens kan redden, ga ik daar graag op in, zolang het authentiek blijft en niet ontaardt in sensatie. Mijn enige doel is eerlijkheid, (h)erkenning en hoop te brengen voor iedereen die een onzichtbare strijd levert.
"In deze aflevering van de vodcastreeks Onder de Radar van Leuven.IRD staan we stil bij de eenzaamheid die mensen kunnen ervaren tijdens de vaak lange zoektocht naar de diagnose van een (zeldzame) ziekte, maar ook nadat de diagnose is gesteld.
Zeventien jaar lang leefde Sara in gekmakende onzekerheid. Sinds haar 21ste was ze altijd ziek, maar geen arts kon haar een goede diagnose geven; laat staan een behandeling. Een jaar geleden kwam ze er eindelijk achter dat ze een primaire immuundeficiëntie heeft: een aangeboren afweerstoornis. Wekelijkse medicatie met een plasmageneesmiddel maakt...
After 17 years of uncertainty, Sara was diagnosed with CVID/SPAD. Since then, she's turned her diagnosis into a mission to raise awareness, create connection, and give others the support she never had. We hope you're inspired by her perseverance!
Hoe belangrijk is plasma? Op 13 juni was ik, samen met Vincent Verbeecke (Woordvoerder Rode Kruis), te gast bij Radio 1 in het programma "Zijn er nog vragen?" om te spreken over het belang van plasmadonaties bij Babette Moonen en Kobe Ilsen.
Sara (39) moet levenslang wekelijks aan infuus liggen: "Maar ik geef hoop nooit op"
Sara (39) ligt wekelijks aan infuus door zeldzame aandoening: "Geef nooit op"
« Je ne pourrai jamais guérir » : Sara, victime d'une immunodéficience, doit être sous perfusion chaque semaine
