Mijn verhaal:
Sommigen kennen me pas sinds kort. Anderen kennen me al jaren. Niemand kent mijn volledige verhaal. Tot nu. Dit ben ik. Ongefilterd.
Wat niet in dit overzicht staat, maar minstens even belangrijk is, is wat er gebeurde nog voor ik ziek werd. Dingen waardoor ik al heel vroeg leerde om mezelf recht te houden en zonder nadenken door te gaan:
• Ik was 4 toen ik werd aangevallen door de hond van een familielid. Hij beet zich vast aan mijn buik, arm en vinger tot hij losliet.
• Ik was 6 toen ik bijna slachtoffer werd van seksueel misbruik door een aangetrouwd familielid.
• Ik was 8 toen mijn tante kanker kreeg en maakte haar ziekteproces van té dichtbij mee. Week na week bij haar en mijn neefje. Ik zag haar haar uitvallen, ik zag haar een pruik opzetten. Ik zag wat ziekte deed met iemand die nog vol dromen zat.
• Ik was 11 toen ik door de achterruit van een auto vloog. Mijn neus volledig aan flarden. Maandenlang maar één neusgat, een hele zomer met een afgeplakt gezicht en daarna gepest op school.
• Als kind had ik het gevoel geen bestaansrecht te hebben door de manier waarop mijn oma haar kleinkinderen behandelde. Wie aandacht kreeg en wie niet. Dat tekende me dieper dan ik toen besefte en maakte van mij jarenlang een peoplepleaser. Als ik anderen maar op de eerste plaats zette, zou iemand me dan wél de moeite waard vinden?
• Ik was 17 toen ik na de begrafenis van mijn opa meteen moest vertrekken naar een repetitieweekend voor een productie waar ik de choreografie van deed. Geen tijd om te rouwen.
• Ik was 22 toen ik mijn beste vriend verloor in een auto-ongeval, enkele maanden nadat we samen op reis waren geweest. Ze brachten me dat nieuws tussen het lesgeven door. Tranen verdringen, glimlach op en weer dansen met kinderen die niks doorhadden.
• Ik was 24 toen ik mijn onthaalmama verloor na weken aan haar ziektebed te zitten. Ik voelde haar letterlijk gaan, enkele uren na mijn verjaardag.
En toen moest ik nog ziek worden…
Dus ik neem je mee doorheen mijn verhaal voor ik mijn reis verder deel en hoop ergens te landen waar ik niet enkel meer hoef te overleven.
Nog één jaar!
- A 1985 PROJECT -
Geboren op 17 september in Sint-Niklaas.
Ik groeide op als een gelukkig, best gezond, maar ook ontzettend gevoelig kind, niet wetende dat er een tijdbom in mijn lichaam zat.
Op mijn tiende leerde ik dat het leven ook hard kan zijn. Mijn tante overleed aan kanker. 28 jaar. Jonge mama. Dat verlies, samen met andere ingrijpende ervaringen als kind, liet sporen na die ik toen nog niet begreep.
- TIENERJAREN -
Het meisje dat zo intens voelde maar niet wist wat ik als volwassen vrouw nu wel begrijp.
Mijn tienerjaren waren lastig. Mijn hoofd werkte anders dan dat van anderen. Ik voelde alles zo overweldigend aan maar wist niet hoe ik dat kon uiten. Het meisje dat zich volwassen voelde maar eigenlijk nog kind had mogen zijn. Ik bleek al van kinds af aan AD(H)D te hebben alleen werd dat pas in november 2025 ontdekt en bevestigd.
Ik ontwikkelde een grote liefde voor taal & dans. Een vorm van expressie die mij eindelijk droeg. Na mijn middelbaar deed ik toelatingsexamen voor een musicalopleiding. Ik slaagde, startte en ging op kot. Achteraf gezien was ik te jong voor wat de opleiding van mij vroeg. Taal & dans bleven overeind...
- FROM PASSION TO PROFESSION -
Ik maakte van mijn passie mijn beroep. Dansen & sporten waren mijn leven, 7 op 7.
Na mijn musicalopleiding volgde ik nog een dansopleiding die ik combineerde met lesgeven. Hier maakte ik mijn beroep van. Ik danste en sportte 30 uur per week en werd tevens gevraagd om dansles te geven op scholen, events en enkele bijzondere projecten zoals ico-dagen voor kinderen met een beperking. Daarnaast maakte ik ook choreo's en schreef mee aan projecten voor kinderen met overgewicht.
Na een auditie werd ik geselecteerd voor het nationaal demo-team van Passage Fitness First en dansten we op verschillende events zoals VTM Live, Momentum, in Carré, ... Daarnaast verzorgde ik de choreografie en staging voor enkele missverkiezingen.
- DE INFECTIE -
21 jaar. In de fleur van mijn droomleven. Tot die ene infectie...
Ik werd wakker en mijn lichaam voelde als lood maar ik had die dag nog een training gepland, dus vertrok ik toch. Ik had zoiets nog nooit gevoeld en dacht dat het wel zou overgaan.
De training was amper begonnen en ik barstte in tranen uit. Ik had geen kracht meer en kon zelfs geen gewicht meer heffen. Ik stapte leeg in de auto, verward van wat mijn lichaam deed. Eenmaal thuis zakte ik volledig in elkaar.
De dagen daarna begon ik geel te zien. Ik bleek een ernstige infectie met het epstein-barrvirus te hebben (klierkoorts).
Na 6 weken verplichte rust besloot ik mijn leven te hervatten daar waar ik het had achtergelaten: 7/7 sporten, dansen, lesgeven en leven.
Ik wist toen niet dat deze infectie iets in gang had gezet wat pas jaren later echt duidelijk zou worden.
- THE LIFE AFTER -
Ik had veel meer slaap nodig. Ik had veel vaker pijn. Ik werd vaker ziek. Intenser ziek.
Ik moest minder gaan dansen en lesgeven omdat mijn lichaam het niet meer aankon.
Ik gooide mij in de zakenwereld waar ik opnieuw 7/7 werkte en meermaals gepromoveerd werd, met alle luxe en feestjes vandien. Toch hing er een grote schaduw boven dat leven, want de extreme vermoeidheid, lichamelijke klachten, frequente heftige infecties en pijn eisten zijn tol.
Ik zat wekelijks bij de dokter, maar antwoorden bleven uit, dus deed ik maar door.
Uiteindelijk werden sporten, dansen en "juf sara" een onbestaand gegeven in mijn leven. Hiermee verloor ik een groot stuk van mijn identiteit.
Niet omdat ik dat wilde, maar omdat ik geen andere keuze had om te kunnen blijven functioneren en werken.
- YOUNG, WILD & FREE! MAAR... -
Mijn lichaam smeekte om rust. Ik had extreem veel slaap nodig maar bleef leven alsof ik onbreekbaar was, want stoppen was geen optie.
Het leven begon me steeds meer moeite te kosten en ik werd altijd ziek na contact met veel mensen. Toch probeerde ik te blijven leven aan het tempo dat de bedrijfscultuur van mijn job van mij verwachtte. Ook mijn sociaal leven was voor mij van groot belang. Work hard. Play hard.
- DE LAATSTE DATE... -
Mijn onontdekte ziekte ontnam me de kans op een partner en kinderen.
Al jaren werd ik ernstig ziek na zwemmen en wellness, maar ook na lichamelijk contact, zoals kussen. Niet bepaald de ideale start van een mogelijke relatie.
Juni 2014 was mijn laatste date: na die avond en kus kreeg ik een dubbele longontsteking die me bijna het leven kostte.
Mijn lichaam kon zich niet voldoende verdedigen tegen bacteriën van anderen.
Maar nog steeds: geen idee waarom, dus schrapte ik opnieuw iets wat voor anderen vanzelfsprekend was.
- DE CRASH -
Ik negeerde al maanden signalen. Opeens was het gedaan. Licht uit. 29 jaar en ik kon niks meer.
Hoe meer ik voelde dat mijn lichaam op was, hoe harder ik doordeed, want de dokter vond niks abnormaal. Ik geloofde dat sporten me weer beter zou doen voelen, dus begon ik met lopen en voetballen. Als ik maar bleef doordoen, zou het weer goedkomen.
Het tegendeel was waar: ik kreeg weer een dubbele longontsteking. Ik kreeg een eerste paniekaanval. Ik stopte mijn sociale leven en ging terug thuis wonen om toch maar te kunnen blijven werken... Tot ik volledig instortte. Ik kon niks meer.
Ik verloor opnieuw een groot stuk van mijn zelfvertrouwen en mijn identiteit. Ik was kwaad op mezelf en teleurgesteld. Ik voelde me een echte zwakkeling.
- 30 JAAR EN OPGEBRAND -
Burn-out. Een label dat niet klopte. Hadden ze maar even verder gekeken dan hun neus lang was...
De ontstekingswaarden in mijn bloed waren hoog, maar verder leek alles "normaal", dus ik moest me maar neerleggen bij de opgelegde "burn-out". Keer op keer vertelde ik mezelf dat het aan mij lag. Dat ik zwak was.
Ik probeerde rust te vinden dus sloot mezelf steeds vaker op, ervan overtuigd dat dit de enige optie was. Het vuur in mijn ogen doofde langzaam maar zeker.
Ik had het gevoel mezelf volledig kwijt te zijn, dus ik werd 30 en besloot mijn haar te blonderen..
New era, new me.
Toch?
- EEN NIEUWE START -
Na een jaar rust voelde ik me niet beter, maar wel verplicht om opnieuw deel uit te maken van de maatschappij.
Dichter bij huis, vaste uren, minder stress. Dat moest lukken, toch?
Ja dat lukte...
Zolang ik maar geen sociaal leven had.
Zolang ik maar niet reide.
Zolang ik maar direct na een werkdag naar huis ding om te rusten.
Zolang ik maar mijn weekends gebruikte om te slapen.
Zolang ik maar zelf geen eten hoefde te maken.
Zolang ik alleen maar hoefde te denken aan werken en recupereren.
Ik was ondertussen al zo ver verwijderd van wie ik ooit was...
- THE POINT OF NO RETURN -
Het ongeval dat alles veranderde. Voorgoed.
Na alweer een zware infectie waar ik weken van moest recupereren, had ik immens veel pijn. Ik ging in intensieve pijnbehandeling, overleefde op pijnstillers, ontstekingsremmers en een warmwaterkruik... Tot die bewuste avond in augustus 2018: de vers gevulde kruik ontplofte naast mij.
Diepe tweedegraads brandwonden, 5 weken in bed, wekelijks naar het brandwondencentrum en verdoofd door pijnstilling en morfine met een vermoeidheid die niet te beschrijven was
En... Een jaar drukkledij voor de boeg.
Opmerking bij foto: de kruik lag naast me toen ze ontplofte. Dat is mijn redding geweest. Ze was bedoeld voor mijn nek. Ze hebben me in het brandwondencentrum verteld eat ik dat niet had overleefd.
- DE PANDEMIE -
Mijn beste en gezondste jaar ooit... Zit het dan toch tussen mijn oren?
Het land gaat op slot en ik kom tot leven. Ligt het dan echt aan mij? Iets in mij zegt van wel... Tegelijkertijd spreken mijn bloedwaarden boekdelen: mijn ontstekingswaarden staan al een paar jaar torenhoog, mijn lever ziet af en sinds mijn brandwonden sleep ik me door elke dag heen.
Maar... De pandemie deed me eigenlijk heropleven: ik moest volledig van thuis uit werken, iedereen droeg een mondmasker en werd opgedragen thuis te blijven bij ziekteklachten.
De weinige uitjes verlopen zo voorzichtig dat mijn systeem het aankan en ik zelfs weer een beetje kan genieten.
Opeens heb ik wat meer energie, en ben ik een jaar vrij van infecties. Tegelijkertijd vreet het aan mijn zelfvertrouwen: zit het dan écht tussen mijn oren?
- WE MOGEN WEER LEVEN -
En ik stort weer in. Definitief en harder dan ooit te voren. Mijn lichaam kan de abrupte blootstelling aan alles niet meer aan.
Ik ga zienderogen achteruit en tegelijk kom ik in sneltempo aan. Wat ik ook doe of probeer, het is niet te stoppen. 27 kg op één jaar tijd.
[Opmerking foto: 28 oktober 2021 was mijn zwaarste gewicht ooit...]
In no time ontwikkel ik hierdoor extra aandoeningen. Het gevolg van een lichaam dat op is: metabool syndroom, insulineresistentie, ... .
Ze staan voor een raadsel en ik word mentaal voorbereid op cushing. Na onderzoeken krijg ik te horen dat dit negatief is. We staan opnieuw nergens.
Er wordt medicatie opgestart om het snelle tempo van de gewichtstoename te stoppen, want ik droeg ondertussen zwangerschapskledij omdat ik gemiddeld 3 kg per maand aankwam.
Naast steun en bezorgdheid kreeg ik ook heftige opmerkingen die mij bijna tot een wanhoopsdaad dreven. mensen uit mijn omgeving die meer belang hechten aan de impact op mijn uiterlijk in plaats van in te zitten met wat er aan de hand was met mij.
Ik weet niet meer hoe het verder moet, want na alles wat ik al verloor de afgelopen jaren, verlies ik nu mijn laatste stukje identiteit: een sportief lichaam.
- HET WORDT MENENS -
De start van een intense jarenlange zoektocht vol testen, foute diagnoses en vooral... Veel foute behandelingen.
Oneindig veel artsen. Oneindig veel consults. Oneindig veel onderzoeken. Oneindig veel bloedafnames, maar ook stoelgang, urine, speeksel. Oneindig veel scans. Oneindig veel foute diagnoses en behandelingen. Oneindig veel doorprikte hoop, oneindig veel angst voor wat nog komen zal.
Het onbegrip wordt groter en ik verlies mensen omdat ik niets meer kan, en vooral: niet weet waarom. Ook mijn hardverdiende spaargeld is nu op, samen met de antwoorden die ik niet kreeg.
Ik tast in het duister. Ik schreeuw al jaren, maar weet niet eens waartegen.
- BIJNA GEDAAN -
Het voelt alsof ik het niet meer haal, alsof dit het einde is.
Mei/Juni 2024:
Ik lig weken aan een stuk in bed, mijn klieren zijn ongelooflijk gezwollen, mijn lichaam weegt als lood en elke inspanning maakt me zieker. Zelfs wandelen lukt niet meer.
Ik voel het leven uit mijn lichaam wegglijden en het is alsof het elk moment gedaan kan zijn met mij. Na een intens gesprek met een arts, waar ik 8 maanden op heb moeten wachten, en teleurstellende na een, alweer, veelbelovende behandeling stort ik in n a de harde woorden: "Ik weet het echt niet meer, maar je bloedwaarden zijn vreselijk slecht."
2 dagen later beland ik op spoed. Ik ben lichamelijk en mentaal op. Ik kan niks meer zien... behalve lichtflitsen. Ik word doorgestuurd voor dringend neurologisch onderzoek.
- THE FINAL 2 -
De laatste 2 kansen op het antwoord waar ik al 17 jaar naar zoek.
Zomer 2024:
Ik heb nog 2 dokters op de planning staan. The final 2. De eerste zie ik eind juni 2024. Hij beweert gevonden te hebben wat er aan de hand is. Ik leg mijn lot in zijn handen. Achteraf bekeken hing zijn verhaal met haken aan elkaar, maar op dat moment was ik zo op dat ik niet langer energie had om zijn diagnose en behandeling kritisch te bekijken, ook al is dat niet de taak van een patiënt.
De behandeling die hij start blijkt niet alleen een dubbele foutieve te zijn, maar ook een enorm gevaarlijke met extreme bijwerkingen.
Ik was op.
Ook mijn mentale veerkracht wordt die zomer meermaals op de proef gesteld. Die periode zit ik ook aan het sterfbed van een van de meest belangrijke personen in mijn leven. Ik moet en zal bij hem zijn, wat het mij lichamelijk en mentaal ook kost.
Ik vraag me nog steeds af hoe ik die zomer ben doorgekomen...
- DE LAATSTE AFSPRAAK -
De laatste dokter. De laatste hoop.
September 2024:
De laatste afspraak. Eén die ik meermaals heb willen afzeggen, want de jaren vol teleurstelling en wanhoop wegen door. Omdat de wachttijd 10 maanden was, besluit ik toch maar te gaan. Een laatste keer.
Ik voel meteen dat het voor deze arts menens is. Mijn dossier wordt uitgebreid bekeken. Ze stelt eindeloos veel specifieke vragen en blijft hangen bij de klierkoortsinfectie van toen ik 21 jaar was.
ik krijg te horen dat ik chronisch epstein-barr heb, waarbij het virus zich blijft heractiveren. Ze bespreekt een behandeling die ze wil opstarten met 50% slaagkans. Maar eerst... Opnieuw testen & onderzoeken.
- DIE ENE TEST -
Na meer dan 70 pagina's testresultaten verwachtte ik geen nieuws meer, en al zeker niet dit...
Ik ben de voorbije jaren binnenstebuiten gekeerd. Alles werd getest: bloed, urine, stoelgang, speeksel, ... maar ook ontelbare scans, dus wat zou er dan nu nog gevonden kunnen worden?
Niets was minder waar: zij vroeg dat ene onderzoek aan dat alles veranderde.
Opeens werd het menens en werd ik dringend doorgestuurd naar een specialist die meer testen afnam. De resultaten waren onmiskenbaar. Ik werd met spoed ontvangen in het ziekenhuis.
Hadden ze het dan écht gevonden?
- VOOR ALTIJD ZIEK -
Je zoektocht stopt hier, Sara. We hebben het gevonden.
Ik word verwacht in Antwerpen. Een consult van meer dan 3 uur. "We hebben het gevonden, Sara, je zoektocht stopt hier." Na jaren vol ongeloof, blijven zoeken en wanhoop naar "Hoe heb jij dit al die jaren volgehouden?"
Want... "Je hebt een aangeboren immuunstoornis (*), je bent voor altijd ziek, je kan niet meer genezen, je leven zal voor altijd veranderen, maar we gaan je behandelen."
Hier zat ik dan, de puzzel was gelegd: ik heb een aangeboren immuunstoornis (PID) die door de klierkoortsbesmetting werd geactiveerd. Het epstein-barr virus bleef zich daardoor heractiveren. De brandwonden waren de laatste push om van mijn leven een hel te maken, want ik had al een tekort aan antistoffen en verloor via mijn wonden zoveel plasma dat dat tekort alleen maar groter werd.
(*) Een Primaire Immuundeficiëntie (PID) is een zeldzame, ongeneeslijke, aangeboren genetische fout in het immuunsysteem en dus geen gewone "lage weerstand".
Mijn lichaam kan niet wat dat van anderen wel kan en is ontzettend kwetsbaar voor blootstellingen waar anderen niet over hoeven na te denken: drinken uit een glas dat niet voldoende is afgewassen of het vastnemen van een winkelkar kan al grote gevolgen hebben. Ook infecties zijn voor ons vaak levensbedreigend, terwijl een gezond iemand er na een paar dagen gewoon weer bovenop is.
De ziekte is aangeboren maar kan zich op eender welke leeftijd kenbaar maken na een infectie die het lichaam niet meer aankan. de meeste patiënten hebben levenslang immunoglobulinen (antistoffen afkomstig van plasmadonoren) nodig, vaak in combinatie met onderhoudsantiobiotica.
Zonder deze behandeling hebben wij geen kans op (over)leven.
- DE BEHANDELING -
Hier gaan we dan. Voor altijd.
26 december 2024:
De wekker gaat om 06u00. Om 08u00 word ik verwacht in Antwerpen.
Eerst wordt nog een bloedstaal genomen om te meten hoe mijn defect immuunsysteem reageert op een testvaccin dat mijn afweer moest uitlokken.
Ik mag een bed uitkiezen op de dagkliniek oncologie-hematologie. De dokter komt aan mijn bed zitten terwijl de verpleging me pré-medicatie toedient. Ik krijg uitleg over het verloop: wat ik kan verwachten, wat er kan gebeuren en hoe alles wordt aangepakt.
En dan begint het.
De eerste IVIg (intraveneuze immunoglobulinen) van maandelijks, voor altijd.
- DE BIJWERKINGEN -
In spoed naar spoed. Aseptische meningitis.
24 uur na de behandeling krijg ik barstende hoofdpijn- en nekpijn. De uren nadien escaleert de pijn zo hard dat ik amper nog kan stappen.
Na contact met het ziekenhuis word ik naar spoed gebracht. Ik blijk aseptische meningitis te hebben als gevolg van de behandeling. Het duurt weken voor ik er bovenop ben.
4 weken later is het tijd voor de tweede IVIg. Er worden extra maatregelen genomen waaronder een ander merk immunoglobulinen, een cortisonespuit voor de start en een aangepaste doorloopsnelheid.
Ik krijg opnieuw aseptische meningitis.
Een maand later proberen we het nog een keer. Dat was de laatste keer.
Mijn lichaam trekt deze behandeling niet.
- DE BEHANDELING DEEL II -
Hier gaan we dan. Opnieuw. Voor altijd.
Er wordt beslist om de behandeling aan te passen naar SCIg (subcutane immunoglobulinen).
De dag voor mijn tweede opleidingsdag zit ik een hele dag aan het sterfbed van mijn oma. Tien minuten voor ik moet vertrekken naar mijn eigen ziekenhuis verneem ik dat ze overleden is. Op automatische piloot ging ik door, want ik mocht mijn behandeling niet onderbreken.
De drie weken erna word ik nog thuis begeleid door een verpleegkundige, wordt een voorraad medisch materiaal geleverd, haal ik mijn medicatie op in het ziekenhuis en ontvang ik een Epipen. het blijft zoeken naar de juiste doorloopsnelheid want ik reageer heftig bij een hoge snelheid.
En dan word ik losgelaten op een trein die nooit meer zal stoppen.
Dit is het dan. Wekelijks. En voor altijd.
- NOG EENS VOOR ALTIJD... -
Niet alleen voor altijd ziek, maar ook voor altijd dik.
Februari 2025:
Ik krijg de bevestiging dat mijn gewichtstoename, het metabool syndroom en de insulineresistentie het gevolg zijn van een immuunstoornis die te lang onontdekt en onbehandeld is gebleven.
Mijn lichaam was op. De processen vielen stil. Op dat moment weeg ik 13 kg minder dan op mijn zwaarste punt op 28 oktober 2021, maar nog altijd meer dan 14 kg boven mijn laagste gewicht.
ik krijg echter te horen dat ik moet beseffen dat ik nooit nog gewicht zal kunnen verliezen.
Zeventien jaar vechten voor een diagnose. Eindelijk antwoorden. Eindelijk een behandeling. Maar wel voor altijd ziek, En nu dus ook: voor altijd dik.
Is dit het dan?
- AWARENESS -
Sinds mijn diagnose besluit ik mijn verhaal openlijk te delen in de hoop dat mijn verhaal voor iemand anders antwoorden kan bieden.
Ik deel mijn verhaal en diagnose op Instagram en leer in no time lotgenoten kennen uit België en Nederland.
Ik maak samen met hen een filmpje voor World PI Week dat wordt opgepikt door de krant. Hierdoor krijg ik berichten van nog meer lotgenoten en zelfs van dokters die meer willen testen op een immuunstoornis.
Het Rode Kruis contacteert me met de vraag of ik samen met minister VandenBroucke een oproep wil doen voor plasmadonoren.
Een paar dagen later mag ik samen met de woordvoerder van het Rode Kruis gaan spreken op Radio 1.
Tijdens Plasma Awareness Week trek ik meermaals naar een donorcentrum van het Rode Kruis om plasmadonoren te bedanken.
Dit voelt als een stap richting verwerking van een verhaal dat ik zelf nog niet begrijp...
En opeens is daar die dag...
- TRAM 4 -
17 september 2025. 40 jaar en ik sta nergens waar ik dacht te staan.
40 jaar.
Geen groot feest. Want de vakanties zijn voorbij en de infecties gaan opnieuw in stijgende lijn.
40 jaar.
De leeftijd waarop ik gehoopt had verder te staan dan waar ik nu sta: een partner, een gezin, een carrière, … Hoe had die carrière eruitgezien? Was ik altijd blijven dansen en sporten als ik nooit ziek was geworden? Was dat dan mijn carrière geweest.
40 jaar.
Het komt binnen dat ik vanaf het einde van mijn 20-er jaren aan het overleven ben en dat heel mijn 30-er jaren in een vingerknip voorbij zijn gegaan aan een medische zoektocht.
Wat ik mezelf op mijn 39ste had beloofd is niet gelukt: weer gezond zijn, weer leven, weer sporten, weer dat gewicht kwijt. Het voelt alsof ik gefaald heb. Alsof alles al achter me ligt in plaats van voor me.
Ik besef ook wel dat ik toen nog niet wist dat de zoektocht zou stoppen, dat de antwoorden er zouden zijn. Want op mijn 39ste was ik door die eindeloze zoektocht ervan overtuigd dat het tussen mijn oren zat dat ik gewoon zwak was.
Ik vergeet even dat ik zonder deze diagnose en behandeling waarschijnlijk niet lang meer geleefd had.
Maar toch...
40 jaar. Ik voel me lelijk, dik, zwak en ziek.
Is dit het dan?
- DIE BEWUSTE AVOND -
Een avond die alles veranderde. De puzzelstukken vielen in elkaar. Voor het eerst in lange tijd voel ik mijn vechtlust terug.
Eén specifiek moment van één persoon laat voor mij alle puzzelstukken in elkaar vallen, zonder te weten dat dit een sleutelfiguur zou worden in mijn verdere traject.
Alsof iemand een deur opende die al jaren op slot zat. Opeens klikt alles. Opeens zie ik het. Opeens voel ik het. Opeens besef ik het. Ik voel opnieuw een vuur branden dat was uitgedoofd.
Mijn vechtlust laait weer op. Ik geloof dat alles nog kan. Sterker nog: ik weiger te geloven dat het leven niets meer in petto heeft. Ik weiger te geloven dat ik nooit meer zal kunnen leven, ik weiger te geloven dat ik nooit meer zal kunnen sporten/dansen, ik weiger te geloven dat ik nooit nog gewicht kan verliezen.
Ik weiger te geloven dat dit het is.
Ik doe wat ik moet doen om dat gevoel vast te houden omdat ik weet hoe zeldzaam dat moment was. Gaandeweg bouw ik houvast, uit schrik dat dit gevoel me niet zal blijven dragen, want zo werkt mijn brein nu eenmaal.
Ik weet dopamineshots te vinden, als brandstof, voor de goede dagen, voor de dagen in bed, voor de dagen dat mijn lichaam niets kan, voor de dagen dat mijn immuunstoornis wint en voor de zeldzame dagen dat ik de wereld aankan.
12 oktober 2025: de avond dat alles veranderde.
Ik ga slapen met een hoop die ik al lang niet meer gevoeld heb. Het zal pittig worden... Maar ik weet één ding:
my comeback is personal.
- IK BEN OKE, IK HEB GEWOON AD(H)D -
Opeens vallen alle puzzelstukken in elkaar. Waarom ik zo intens voel, waarom ik zo intens (be)leef.
Mijn lichaam had eindelijk antwoorden, maar mijn hoofd kon niet meer volgen.
In juni 2025 krijg ik plots heftige paniekaanvallen. Net nu mijn zichtbaarheid groter wordt. Net nu ik antwoorden heb.
Achteraf bekeken niet vreemd: een jarenlange zoektocht kwam ten einde en in de 6 maanden sinds de diagnose verloor ook ik 3 mensen waaronder één aan zelfdoding. Mijn mama krijgt de diagnose borstkanker.
En ik hoor dat ik voor altijd ziek ben, en voor altijd dik.
Ik ga in therapie. mijn psycholoog wil traumatherapie starten maar eerst wil ze weten hoe mijn brein werkt: zijn mijn angsten een traumarespons, of het gevolg van een brein dat anders functioneert?
Ik onderga uitgebreide testen en krijg voor het eerst geen label, maar een handleiding van mezelf: een eeuwige empaat. Extreem detailgericht & analytisch. Kan niet tegen onrecht en oneerlijkheid. Maximumscore op humor, artistiek vlak, creativiteit en loyaliteit.
Ik ben niet kapot. Ik ben niet zwak. Ik (be)leef alles intenser. Ik zie meer, voel dieper en onthoud alles. Ik voel alles gewoon anders en dieper in een wereld die daar niet altijd ruimte voor heeft.
Ik ben oké. Ik heb gewoon AD(H)D.
- A NEW YEAR -
Nog één keer vechten, nog één jaar...
1 januari 2026.
Ik schrijf mijn intenties neer voor dit jaar. Zeer bewust. woord voor woord. Met gevoel. Maar ik hak ook een knoop door:
Eén jaar. Ik geef het leven nog één jaar. Nog één jaar vechten. Nog één keer alles geven. Dit jaar.
Alles op alles. Openstaan voor ervaringen. Openstaan voor leven. Openstaan voor geloven in alles wat nog kan komen.
Ik wil dit jaar bouwen aan een leven waar ik opnieuw van kan houden. Want ik wil niet langer overleven als ik mezelf onderweg moet achterlaten.
En als het dan niet gelukt is, dan is het goed geweest. Dan heb ik écht alles geprobeerd en alles gegeven.
Maar laat ik onderweg ergens die gedachte mogen vergeten en mezelf terugvinden in wat mij levenslust geeft.
Eén jaar. Nog één jaar vechten.
Om weer écht te mogen leven.
THE REST IS STILL UNWRITTEN...