PATIËNT EXPERT ZELDZAME ZIEKTEN

2026 - heden

Ervaringskennis inzetten voor de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten

In 2026 werd ik via RaDiOrg geselecteerd voor de opleiding Patiënt Expert Zeldzame Ziekten, georganiseerd in samenwerking met het Patiënt Expert Center.

De opleiding is bedoeld voor patiënten of naasten die hun ervaring willen uitbreiden met een stevige kennisbasis, om de belangen van mensen met een zeldzame ziekte beter te verdedigen, hen te ondersteunen en te vertegenwoordigen. Thema's zoals patiëntenrechten, ethiek, mantelzorg, de sociale kaart, genetica, diagnostiek, registers, netwerken en weesgeneesmiddelen komen daarbij aan bod.

Voor mij sluit dit traject nauw aan bij mijn andere projecten. Of het nu gaat om video, muziek, media of plasmadonatie: telkens probeer ik iets zichtbaar te maken wat vaak onder de radar blijft. Deze opleiding helpt mij om mijn ervaring niet alleen persoonlijk, maar ook zorgvuldiger en breder als patiëntenstem in te zetten.

Het is geen losstaand project, maar een traject dat mijn werk rond zeldzame ziekten, primaire immuundeficiënties en bewustwording verder verdiept.