WORLD PI WEEK
2025 - heden
Van een eerste serene video tot een internationale awarenesscampagne die wereldwijd haar weg vond.
2026 - IT'S TIME TO SEE THE UNSEEN
Na mijn eerste World PI Week-video in 2025 voelde ik dat ik verder wilde gaan. Niet alleen lotgenoten met een aangeboren immuunstoornis in beeld brengen, maar ook tonen wat vaak buiten beeld blijft: mondmaskers, infusen, isolatie, vermoeidheid, hoop, behandeling en de levensbelangrijke rol van plasmadonoren.
Ik vond geen enkel nummer dat de lading van deze beelden kon dragen. Daarom schreef ik zelf de tekst voor een nummer dat wél bij deze beelden past. Een nummer over leven met een onzichtbare aandoening, over blijven doorgaan, maar ook over gezien willen worden. Vanuit dat nummer groeide het idee om een volledige awarenessvideo te maken waarin patiënten, donoren en zorgverleners samen één verhaal zouden vertellen.
Ik schreef het scenario volledig uit, verzamelde de beelden en monteerde de video zelf. Voor de opnames ging ik onder andere naar Rode Kruis Sint-Niklaas, waar plasmadonoren en medewerkers mee in beeld kwamen. Lotgenoten uit verschillende landen stuurden hun eigen beelden door. Uiteindelijk werkten 35 mensen uit 6 landen mee: België, Nederland, de Verenigde Staten, Canada, Australië en Mauritius.
Met deze video wilde ik de realiteit van onze ziekte eerlijk tonen. Niet alleen de zware kant, maar ook de verbinding: tussen patiënten die vaak onzichtbaar blijven, zorgverleners die behandelen, en plasmadonoren zonder wie veel van onze behandelingen niet mogelijk zouden zijn.
De video werd gedeeld in meer dan 80 landen en raakte veel mensen, ook buiten de PID-gemeenschap. Op grote vraag werd het nummer daarna ook officieel uitgebracht op Spotify en andere streamingplatformen.
It's Time to See the Unseen werd zo meer dan een video. Het werd een project waarin ziekte, plasma, herkenning en hoop samenkwamen.
Bekijk hieronder de video die uit dit project groeide:
2025 - EEN EERSTE SERENE VIDEO
In 2025 maakte ik mijn eerste video voor World PI Week. Ik had toen nog maar enkele maanden mijn diagnose en had via sociale media al heel wat mensen leren kennen met dezelfde aandoening. Voor het eerst kreeg mijn jarenlange zoektocht niet alleen een naam, maar ook gezichten: lotgenoten die herkenden wat ik zelf zo lang niet kon plaatsen.
Het thema was toen ook al It's Time to See the Unseen. Toen ik het nummer We Are Unity hoorde, zag ik meteen voor me dat ik daar iets mee wilde doen. Ik vroeg lotgenoten om een hartje naar de camera te maken: een eenvoudig gebaar, maar voor mij op dat moment een heel krachtig symbool van herkenning, verbondenheid en zichtbaar worden.
Achteraf gezien was het een brave, serene versie. Ik besefte toen nog niet wat deze ziekte voor mij zou betekenen nu ze eindelijk een naam had. Ik wist nog niet hoe mijn behandeling, mijn energie, mijn grenzen en mijn leven verder zouden evolueren. De video toonde vooral hoop en verbinding, nog niet de rauwere realiteit die ik later meer in beeld zou durven brengen.
Toch werkten ook toen al 36 lotgenoten mee, uit 4 verschillende landen: België, Nederland, Iran en Canada. Het werd mijn eerste bewuste stap om primaire immuundeficiënties zichtbaarder te maken, klein en zacht begonnen, maar met een boodschap die zou blijven groeien.
Hieronder staat de eerste World PI Week-video uit 2025.